Kuinka kehitysvammainen henkilö pärjää arjessaan?
Olen pitkän linjan sotetoimija ja olen työskennellyt käytännön kentillä reilut 20 vuotta. Minulla on kosketuspohjaa kehitysvammaisen henkilön arviointiin niin kliinisen työn kuin asiantuntijatehtävien puitteissa.
Älyllisen kehitysvammaisuuden vaikutus henkilön elämään vaihtelee suuresti riippuen sen asteesta. Henkilö, jolla on lievä älyllinen kehitysvammaisuus (ÄO 50–69) saattaa pärjätä omassa arjessaan kevyellä ohjauksella, kun sen sijaan henkilö, jolla on vaikea kehitysvammaisuus (ÄO 20–34) saattaa tarvita kokoaikaista ohjausta. Haasteet ovat riippuvaisia elämäntilanteesta ja ympäristöstä.*
Suomessa kehitysvammayksiköt eri organisaatioissa ovat käyttäneet FCG:n luokitustuotteista Functional Independence Measure, FIM®-toimintakyvyn ja avuntarpeen mittaria jo noin 5 vuoden ajan. Mittari arvioi keskeisimpiä päivittäisiä toimintoja, joissa kehitysvammaisella henkilöllä saattaa olla haasteita ja avuntarvetta.
FIM®-mittarin vahvuus on se, että se sisältää motorisen toimintakyvyn arvioimisen lisäksi kognition arvioinnin, joka korostuu tällä kohderyhmällä. Mittari antaa kustakin toiminnosta sen suorittamisen tason mukaisesti pisteytyksen seitsemänportaisella asteikolla, ääripäinä 7 täysin itsenäinen – 1 täydellinen apu. Asteikko ottaa huomioon avustajan fyysisen avustuksen lisäksi suullisen ohjauksen, jota kehitysvammainen henkilö useimmiten suurimmaksi osaksi tarvitsee ja johon henkilökunnalla kuluu työaikaa.
Arvioitavia toimintoja FIM®-mittarissa on 18, jotka ovat aihealueista itsestä huolehtiminen, sulkijalihasten hallinta, siirtyminen, liikkuminen, kommunikointi ja sosiaalinen kognitio. Jos kehitysvammaisella henkilöllä muuttuu toimintakyky radikaalisti myös FIM®-mittarilla arvioituna, on aina hyvä myös pohtia mahdollisuutta sairaudesta, joka vie toimintakykyä alaspäin ilman hoitoa. Tästä esimerkkeinä voisi olla ikääntymisen myötä tullut kaihi, joka alkaa rajoittaa näkökykyä tai lonkkakuluman aiheuttamasta kivusta johtuva rajoitus liikkumiseen. Kyseessä voi olla myös masennus, jolloin henkilö ei välttämättä enää voi osallistua esimerkiksi ryhmätoimintaan. Asiakasorganisaatioiltamme saatujen palautteiden perusteella voimme todeta, että FIM®-mittari soveltuu hyvin kehitysvammakohderyhmälle.
Sosiaalihuollon toimijoilla on tarve saada tietoa päivittäisten toimintojen lisäksi tietoa, kuinka kehitysvammainen henkilö pärjää arjessaan.
Tietoa tarvitaan palvelutarpeen kartoittamiseen, suunnitteluun ja päätöksenteon tueksi. FIM®-mittarin rinnalle on rakennettu FIM-lisäosa, joka on ns. tsekkauslista täydentämään FIM®-mittarilla kerättyä tietoa. Kehitysvammayksiköissä on herännyt myös tähän mielenkiintoa, sillä lisäosalla kartoitetaan avuntarvetta mm. ruoan valmistamisessa, ostosten tekemisessä, harrastustoiminnassa, työtoiminnassa ja siivouksessa. Halutaan varmistaa se, että kehitysvammainen henkilö saa tarvitsemansa palvelut, mutta häntä ei ylipalvella. Tämä onkin mielestäni tärkeää, kun taloudellisten ja henkilöstöresurssien riittävyys on tiukoilla.
Ylipalvelu ei ole kehitysvammaisen henkilön itsensä kannalta hyvä asia. Kun hän kykenee jonkin toiminnon itse toteuttamaan, on tärkeää hänen itsensä saada se toteuttaa.
Kun avustaja tekee puolesta, se ei pidä toimintakykyä yllä. Mahdollisuus itsenäiseen toimintaan avaa silmät, ja henkilö alkaa huomata omia vahvuuksiaan sen sijaan, että näkisi vain haasteita. Siitä seuraa voimaantuminen. Myös kehitysvammapuolella on siis hyvä muistaa kuntouttava työote. FIM®-mittarin käyttäminen ohjaakin siihen ajatteluun, sillä mitä enemmän henkilöä avustetaan, sen vähemmän hän saa pisteitä. Käytännössä se näkyy pikkuhiljaa henkilön laitostumisena ja yrittämisen puutteena.
Toimintakyvyn ja siinä avuntarpeen kartoittamisen lisäksi on hyvä selvittää myös kehitysvammaisen henkilön hoitoisuus, jotta saavutetaan hyvä tasapaino hoidon tarpeen ja käytettävän henkilöresurssin välillä. Siihen on RAFAELA-perheeseen kuuluva sosiaalipalveluiden toimintaympäristöön suunnattu mittari, tutummin SOHU-mittari. Se, kuten myös FIM®-mittari, soveltuu käytettäväksi asumispalveluyksiköihin, kotihoitoon, kotipalveluun ja kehitysvammahuollon yksiköihin. Näkökulma on vain eri ja niiden antama tieto täydentävää toisiaan.
Jaan erittäin mielelläni ajatuksia, joita tämä kirjoitus ehkä sinussa herättää. Jos myös palvelumme kiinnostavat, otathan yhteyttä.
——————
*Lähteet ja lisätietoa: Kehitysvammaliiton (Kehitysvammaisuus) ja Lääkärikirja Duodecimin (30.11.2018) nettisivut, haettu 23.9.2020. https://www.kehitysvammaliitto.fi/kehitysvammaisuus/ https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk0…
